AIMER KIDS(Aimer品牌)

山東商報·速豹新聞網記者 孫倩 實習生 鄭翔天 攝影記者 周里

他們一家,像在大海中航行的帆船,駛過風平浪靜的海面,迎來“暗礁重重”的險灘。

這個青島的普通家庭,有四口人,父親母親和一對患有“漸凍癥”的雙胞胎姐妹。從被確診起,姐妹倆像是被困在這個被“凍住”的身體里,全身上下只有十個手指能動,但她們的思想卻跨過了腳下的土地,找到了屬于自己的天空。

在父母的陪伴和支持下,她們走過了大江南北的許多城市,靠著自學的成績,她們?yōu)閼敉怆s志做翻譯,給歌曲填詞,寫劇本……在這個家庭里,誰都沒時間去哀怨生命的不公,每個人都忙著“快樂”,忙著去“傳染”快樂。

通過電腦這小小的窗口,姐妹倆慢慢了解著廣袤的世界

她們被“凍”住了

也沒有被凍住

盛夏,青島的溫度逐漸升高,在市北區(qū)的一個小區(qū),有個小院的桌子上,擺了許多多肉植物,還有一只蜷在盆里的小貓。

推開門,房間里有點暗,陽光直射不進來,姐姐趙文靜和妹妹趙雅靜坐在輪椅上,兩個人正對著一臺電腦,敲敲打打。她們背后的墻柜上,擺著一排一排的書籍,一塊白色的布遮住的是母親崔淑鵬給她們買的“生活小雜物”。

“快進屋喝點水?!贝奘琦i熱情地將記者迎進房間,姐妹倆也笑著打招呼,她們正在電腦前寫劇本,趙文靜說,做雜志翻譯,寫劇本,為歌曲填詞,已經成了她們生活的一部分。

姐妹倆很喜歡聊天,她們聊起了熱愛的游戲、喜歡的書籍、好看的電影和神奇廣闊的網絡世界?!皼]有什么無聊的事,怎么會無聊呢?!苯忝脗z對自己未來的生活有著清晰的打算,她們想寫出更優(yōu)秀的作品,雖然在這條路上還要走很久,即便她們已經走的比同齡人遠很多。

姐妹倆出生于1997年,從出生起,她們就患上了被稱為“漸凍癥”的先天運動元神經損傷的疾病,大約一歲半時,身體狀況逐漸滑坡。如同名字一般,患上“漸凍癥”的人,她們的身體像是一點點被冰雪凍住,喪失行動能力。

姐妹倆講述著自己的見聞和對生活的感受,父親趙建利坐在隔壁的房間里,他默默傾聽著女兒們的聲音,他和妻子悄悄說,“今天雅靜說的話比平時多了?!?/span>

在這個家庭中,趙建利是一位“掌舵人”,崔淑鵬則稱自己是“生活委員”,負責做好后勤保障工作。他們一同護著姐妹倆成長。

奧力是一只很乖巧的貓,大部分時間它都靜臥在窗臺的小盆里


讀書,是她們了解世界的另一途徑


姐姐操控鍵盤,妹妹操作鼠標,姐妹倆每時每刻都在上演完美配合


疾病困得住身體

卻困不住靈魂

提起過去的時光,崔淑鵬淡淡地笑著說:“最難過的其實是那段未知的日子,真確診的時候,其實心反而一下子放開了,已經這樣了,難受又有什么用呢?”姐妹倆常說,母親是家里的“開心果”,帶給她們力量。

趙建利也說,孩子剛出生時,他甚至想好了,一個孩子學文,一個孩子學理,和諧融洽的生活,但當疾病來臨,他們轉變了思想,考學不再是唯一的目標,而是希望孩子平安快樂,也希望他們在苦難中找到與自己和解的方式。

雖然生活限制了她們的行動,但生命卻未因此變得灰暗。自那以后,夫妻倆二十四小時全身心照顧姐妹倆的生活,包括所有大大小小的事情,畢竟姐妹倆甚至都無法自行抬起頭來。

趙建利很清醒,他知道自己和妻子終有老去的一天,作為父母,他們該給女兒們的絕不僅僅是身體上的照顧和精神上的安慰,他想讓女兒們愛上讀書愛上文學,做一個作家,自力更生。他不停地給孩子們買書,培養(yǎng)她們讀書的習慣。

因為身體原因,無法一直上學,小學起,姐妹倆就開始在家自學,從四年級起,正式開始學習英文,慢慢地,也學習了新概念和劍橋等教材。坐在椅子上,一天下來,她們這一學習就是十個小時,在老師的幫助下,姐妹倆的英語口語也得到了很大的進步。利用空閑時間,她們會在網上看高校的公開課,去青島大學旁聽。

2013年的夏天,在上海,趙文靜和趙雅靜參加了全國ACT英語大賽,奪得銀牌和銅牌,獲得了組委會提供全額獎學金出國深造的機會,但想到父母,姐妹倆放棄了。如今提起來,姐姐還會笑著說:“我們在命運的交叉路口處做了選擇?!?/span>

但她們做了更多的事,她們寫書、為戶外雜志做翻譯、為歌曲填詞,做有聲劇本,“我們把自己喜歡的事做成了我們的工作。”

文靜很喜歡她們家養(yǎng)的這只名叫“奧力”的貓


走走停停

領略風土人情

她們經歷了別人沒有體會的苦,但也看見了別人未曾領略的風景。

因為常年要照顧姐妹倆,夫妻倆都無法穩(wěn)定的正常工作,家庭收入有限。2014年,在愛心人士的幫助下,姐妹倆決定和父母一起,開一間甜品屋,并取名為“文雅甜心屋”,位置就在家門前的小房間里。

“我們很想去看看外面的世界?!边@是姐妹倆的心愿。當甜品屋開業(yè)后,他們賣了小餅干、小蛋糕,生活逐漸有了更多的收入。2017年到2019年,崔淑鵬一家人開著一輛改造成移動圖書館的中巴車,踏上全國公益閱讀推廣旅程,路上,途經了許多的城市,他們在貧困山區(qū)和特殊學校推廣了公益閱讀。

文靜告訴記者,那一趟旅行,她十分懷念,“當時去上海,我們特別喜歡在路上的感覺,父母也很支持我們?!蔽撵o說,本來計劃游玩三年,因為疫情,走了兩年,“路上的風景真的很美,用語言很難描述那種感覺?!薄白x萬卷書不如行萬里路。”雅靜說,這一次的出行為她們以后的創(chuàng)作也會帶來靈感。

走走停停,他們領略了當地的風土人情,品嘗了特色小吃,最不能錯過的就是當地的博物館。這一路上,給姐妹倆帶來的影響,應該是十分深遠的。

晚餐時間快到了,崔淑鵬開始為姐妹倆準備晚餐


父親為姐妹倆購置的房車內景


坐的時間久了,媽媽為姐妹倆調整坐姿


一家四口,甜蜜合影


真正的后盾

是身后父母的目光

每個人的人生是不一樣的,趙建利告訴女兒,重要的是如何去面對,如何看見那一縷陽光。

當文靜雅靜侃侃而談對生活的感受,對未來的暢想時,她們的父母就在身后默默傾聽著,他們注視著孩子們細微的改變,也關注著她們心情上的漣漪。

對于往日生活的種種辛苦,崔淑鵬和趙建利都沒有多言,他們三言兩語帶過了過去的日子,就像對兩個女兒一樣,“我們從來不會跟她們講家里困難,我想告訴她們,生活再難,也得堅強快樂?!?/span>

從姐妹倆幼年時,趙建利就在思考如何教育孩子們,“我告訴她們,生命的長短不是我們能夠決定的,但是我們能增加它的厚度?!壁w建利重視對女兒的心理疏導,也會尊重她們的選擇,“我們會常和孩子們溝通,有哭有笑。”

趙建利說:“其實我現在覺得最難的就是給孩子們提供不了更好的平臺。”他會很認真地看孩子們的作品,“我會說你要不停地努力,只有你不停地努力才能引起別人的重視,當別人看見你了,才有可能扶你走上一個臺階?!?/span>

他一遍一遍地告訴女兒,困難出現的時候并不可怕,當無能為力時,最好的辦法就是面對它。

今年下半年,他們準備在青島鄉(xiāng)下租一個大院,辦一間“文雅書屋”,崔淑鵬說:“我們現在這個房間光線不好,也想讓她們照照陽光。”

他們正在尋找房子,他們對這間書屋的構思還有很多……姐妹倆說,生活里的每一個決定,都是一家人在一起做出的,他們之間彼此支持彼此明白。

山東商報·速豹新聞網編輯 張蕾 見習編輯 王之煊

好了,這篇文章的內容發(fā)貨聯(lián)盟就和大家分享到這里,如果大家網絡推廣引流創(chuàng)業(yè)感興趣,可以添加微信:80709525  備注:發(fā)貨聯(lián)盟引流學習; 我拉你進直播課程學習群,每周135晚上都是有實戰(zhàn)干貨的推廣引流技術課程免費分享!


版權聲明:本文內容由互聯(lián)網用戶自發(fā)貢獻,該文觀點僅代表作者本人。本站僅提供信息存儲空間服務,不擁有所有權,不承擔相關法律責任。如發(fā)現本站有涉嫌抄襲侵權/違法違規(guī)的內容, 請發(fā)送郵件至 sumchina520@foxmail.com 舉報,一經查實,本站將立刻刪除。

您可能還會喜歡:

發(fā)表評論

◎歡迎參與討論,請在這里發(fā)表您的看法、交流您的觀點。