山東商報·速豹新聞網(wǎng)記者 孫倩 實習(xí)生 鄭翔天 攝影記者 周里
他們一家，像在大海中航行的帆船，駛過風(fēng)平浪靜的海面，迎來“暗礁重重”的險灘。
這個青島的普通家庭，有四口人，父親母親和一對患有“漸凍癥”的雙胞胎姐妹。從被確診起，姐妹倆像是被困在這個被“凍住”的身體里，全身上下只有十個手指能動，但她們的思想?yún)s跨過了腳下的土地，找到了屬于自己的天空。
在父母的陪伴和支持下，她們走過了大江南北的許多城市，靠著自學(xué)的成績，她們?yōu)閼敉怆s志做翻譯，給歌曲填詞，寫劇本……在這個家庭里，誰都沒時間去哀怨生命的不公，每個人都忙著“快樂”，忙著去“傳染”快樂。
通過電腦這小小的窗口，姐妹倆慢慢了解著廣袤的世界
她們被“凍”住了
也沒有被凍住
盛夏，青島的溫度逐漸升高，在市北區(qū)的一個小區(qū)，有個小院的桌子上，擺了許多多肉植物，還有一只蜷在盆里的小貓。
推開門，房間里有點暗，陽光直射不進(jìn)來，姐姐趙文靜和妹妹趙雅靜坐在輪椅上，兩個人正對著一臺電腦，敲敲打打。她們背后的墻柜上，擺著一排一排的書籍，一塊白色的布遮住的是母親崔淑鵬給她們買的“生活小雜物”。
“快進(jìn)屋喝點水。”崔淑鵬熱情地將記者迎進(jìn)房間，姐妹倆也笑著打招呼，她們正在電腦前寫劇本，趙文靜說，做雜志翻譯，寫劇本，為歌曲填詞，已經(jīng)成了她們生活的一部分。
姐妹倆很喜歡聊天，她們聊起了熱愛的游戲、喜歡的書籍、好看的電影和神奇廣闊的網(wǎng)絡(luò)世界。“沒有什么無聊的事，怎么會無聊呢。”姐妹倆對自己未來的生活有著清晰的打算，她們想寫出更優(yōu)秀的作品，雖然在這條路上還要走很久，即便她們已經(jīng)走的比同齡人遠(yuǎn)很多。
姐妹倆出生于1997年，從出生起，她們就患上了被稱為“漸凍癥”的先天運動元神經(jīng)損傷的疾病，大約一歲半時，身體狀況逐漸滑坡。如同名字一般，患上“漸凍癥”的人，她們的身體像是一點點被冰雪凍住，喪失行動能力。
姐妹倆講述著自己的見聞和對生活的感受，父親趙建利坐在隔壁的房間里，他默默傾聽著女兒們的聲音，他和妻子悄悄說，“今天雅靜說的話比平時多了?！?/span>
在這個家庭中，趙建利是一位“掌舵人”，崔淑鵬則稱自己是“生活委員”，負(fù)責(zé)做好后勤保障工作。他們一同護(hù)著姐妹倆成長。
奧力是一只很乖巧的貓，大部分時間它都靜臥在窗臺的小盆里
讀書，是她們了解世界的另一途徑
姐姐操控鍵盤，妹妹操作鼠標(biāo)，姐妹倆每時每刻都在上演完美配合
疾病困得住身體
卻困不住靈魂
提起過去的時光，崔淑鵬淡淡地笑著說：“最難過的其實是那段未知的日子，真確診的時候，其實心反而一下子放開了，已經(jīng)這樣了，難受又有什么用呢？”姐妹倆常說，母親是家里的“開心果”，帶給她們力量。
趙建利也說，孩子剛出生時，他甚至想好了，一個孩子學(xué)文，一個孩子學(xué)理，和諧融洽的生活，但當(dāng)疾病來臨，他們轉(zhuǎn)變了思想，考學(xué)不再是唯一的目標(biāo)，而是希望孩子平安快樂，也希望他們在苦難中找到與自己和解的方式。
雖然生活限制了她們的行動，但生命卻未因此變得灰暗。自那以后，夫妻倆二十四小時全身心照顧姐妹倆的生活，包括所有大大小小的事情，畢竟姐妹倆甚至都無法自行抬起頭來。
趙建利很清醒，他知道自己和妻子終有老去的一天，作為父母，他們該給女兒們的絕不僅僅是身體上的照顧和精神上的安慰，他想讓女兒們愛上讀書愛上文學(xué)，做一個作家，自力更生。他不停地給孩子們買書，培養(yǎng)她們讀書的習(xí)慣。
因為身體原因，無法一直上學(xué)，小學(xué)起，姐妹倆就開始在家自學(xué)，從四年級起，正式開始學(xué)習(xí)英文，慢慢地，也學(xué)習(xí)了新概念和劍橋等教材。坐在椅子上，一天下來，她們這一學(xué)習(xí)就是十個小時，在老師的幫助下，姐妹倆的英語口語也得到了很大的進(jìn)步。利用空閑時間，她們會在網(wǎng)上看高校的公開課，去青島大學(xué)旁聽。
2013年的夏天，在上海，趙文靜和趙雅靜參加了全國ACT英語大賽，奪得銀牌和銅牌，獲得了組委會提供全額獎學(xué)金出國深造的機(jī)會，但想到父母，姐妹倆放棄了。如今提起來，姐姐還會笑著說：“我們在命運的交叉路口處做了選擇?！?/span>
但她們做了更多的事，她們寫書、為戶外雜志做翻譯、為歌曲填詞，做有聲劇本，“我們把自己喜歡的事做成了我們的工作。”
文靜很喜歡她們家養(yǎng)的這只名叫“奧力”的貓
走走停停
領(lǐng)略風(fēng)土人情
她們經(jīng)歷了別人沒有體會的苦，但也看見了別人未曾領(lǐng)略的風(fēng)景。
因為常年要照顧姐妹倆，夫妻倆都無法穩(wěn)定的正常工作，家庭收入有限。2014年，在愛心人士的幫助下，姐妹倆決定和父母一起，開一間甜品屋，并取名為“文雅甜心屋”，位置就在家門前的小房間里。
“我們很想去看看外面的世界。”這是姐妹倆的心愿。當(dāng)甜品屋開業(yè)后，他們賣了小餅干、小蛋糕，生活逐漸有了更多的收入。2017年到2019年，崔淑鵬一家人開著一輛改造成移動圖書館的中巴車，踏上全國公益閱讀推廣旅程，路上，途經(jīng)了許多的城市，他們在貧困山區(qū)和特殊學(xué)校推廣了公益閱讀。
文靜告訴記者，那一趟旅行，她十分懷念，“當(dāng)時去上海，我們特別喜歡在路上的感覺，父母也很支持我們?！蔽撵o說，本來計劃游玩三年，因為疫情，走了兩年，“路上的風(fēng)景真的很美，用語言很難描述那種感覺?！薄白x萬卷書不如行萬里路?！毖澎o說，這一次的出行為她們以后的創(chuàng)作也會帶來靈感。
走走停停，他們領(lǐng)略了當(dāng)?shù)氐娘L(fēng)土人情，品嘗了特色小吃，最不能錯過的就是當(dāng)?shù)氐牟┪镳^。這一路上，給姐妹倆帶來的影響，應(yīng)該是十分深遠(yuǎn)的。
晚餐時間快到了，崔淑鵬開始為姐妹倆準(zhǔn)備晚餐
父親為姐妹倆購置的房車內(nèi)景
坐的時間久了，媽媽為姐妹倆調(diào)整坐姿
一家四口，甜蜜合影
真正的后盾
是身后父母的目光
每個人的人生是不一樣的，趙建利告訴女兒，重要的是如何去面對，如何看見那一縷陽光。
當(dāng)文靜雅靜侃侃而談對生活的感受，對未來的暢想時，她們的父母就在身后默默傾聽著，他們注視著孩子們細(xì)微的改變，也關(guān)注著她們心情上的漣漪。
對于往日生活的種種辛苦，崔淑鵬和趙建利都沒有多言，他們?nèi)詢烧Z帶過了過去的日子，就像對兩個女兒一樣，“我們從來不會跟她們講家里困難，我想告訴她們，生活再難，也得堅強(qiáng)快樂?！?/span>
從姐妹倆幼年時，趙建利就在思考如何教育孩子們，“我告訴她們，生命的長短不是我們能夠決定的，但是我們能增加它的厚度。”趙建利重視對女兒的心理疏導(dǎo)，也會尊重她們的選擇，“我們會常和孩子們溝通，有哭有笑。”
趙建利說:“其實我現(xiàn)在覺得最難的就是給孩子們提供不了更好的平臺。”他會很認(rèn)真地看孩子們的作品，“我會說你要不停地努力，只有你不停地努力才能引起別人的重視，當(dāng)別人看見你了，才有可能扶你走上一個臺階?！?/span>
他一遍一遍地告訴女兒，困難出現(xiàn)的時候并不可怕，當(dāng)無能為力時，最好的辦法就是面對它。
今年下半年，他們準(zhǔn)備在青島鄉(xiāng)下租一個大院，辦一間“文雅書屋”，崔淑鵬說:“我們現(xiàn)在這個房間光線不好，也想讓她們照照陽光?！?/span>
他們正在尋找房子，他們對這間書屋的構(gòu)思還有很多……姐妹倆說，生活里的每一個決定，都是一家人在一起做出的，他們之間彼此支持彼此明白。
山東商報·速豹新聞網(wǎng)編輯 張蕾 見習(xí)編輯 王之煊
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